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ALCOVE : coopération européenne sur l’Alzheimer

02/09/2013

En 2011, la Commission Européenne et 19 Etats membres ont lancé une action conjointe dénommée ALCOVE (Alzheimer COperative Valuation in Europe). ALCOVE avait comme objectif de formuler des recommandations à destination à la fois des décideurs (afin de les éclairer pour une politique de santé relative à la maladie d’Alzheimer et apparentées), des professionnels de santé et sociaux, des personnes vivant avec la démence et de leur famille.

Ce programme européen, coordonné par la France, a publié des recommandations suivant 4 axes destinées à préserver la qualité de vie, l’autonomie et les droits des personnes malades et de leurs aidants.

Les équipes d’ALCOVE ont permis de faire le point sur les données disponibles en Europe en matière de prévalence de la maladie. Ils ont ainsi affiné, sur la base d’études récentes les estimations en termes de prévalence de démences, ainsi, en 2011 en Europe, l’estimation selon des critères partagés est de 6,4 millions de personnes, en 2040 ce sont 10,2 millions de personnes qui seront concernées.

ALCOVE a établi aussi, que la surexposition des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer aux neuroleptiques a été confirmée, et elle est encore plus importante en institution (25 à 60% des personnes atteintes qui vivent en établissement sont exposées aux neuroleptiques). La surexposition des malades concerne également les autres psychotropes dont les antidépresseurs. ALCOVE propose des recommandations visant à améliorer et harmoniser le recueil de données nécessaires à l’estimation de la prévalence de la démence en Europe, le recueil de données sur l’utilisation des neuroleptiques dans la démence. Mieux connaître la maladie permettra de mieux la prendre en charge.

ALCOVE souligne la nécessité de concilier un diagnostic au plus tôt, qui soit respectueux des droits et des souhaits de la personne et défend un parcours de soins cohérent. ALCOVE propose ainsi des stratégies progressives avec 4 étapes précises pour le diagnostic de démences. Objectif, prendre en compte le contexte du diagnostic c’est-à-dire à la fois le droit de la personne à connaitre sa maladie, mais également son droit à refuser les explorations. Cette décision de la personne doit être éclairée par la mise à disposition de l’ensemble des informations sur les examens pour le diagnostic et les conséquences du diagnostic.

Les recommandations d’ALCOVE sont assorties de stratégies de santé publique pour le diagnostic au moment « opportun ».

Les troubles du comportement sont fréquents chez les personnes avec la maladie d’Alzheimer et ils constituent une difficulté majeure pour les aidants. Ils représentent la première cause d’institutionnalisation des personnes malades. ALCOVE s’est interrogé sur les moyens de prévenir et traiter au mieux ces troubles du comportement dont les conséquences sont si délétères pour les personnes (mise sous neuroleptiques, institutionnalisation) et leur entourage (épuisement, dépression, culpabilité). ALCOVE propose une synthèse opérationnelle en 3 dimensions pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, de leurs aidants et pour retarder l’institutionnalisation des personnes. Cette approche repose à la fois sur une analyse des parcours des personnes, sur les niveaux de preuves scientifiques et sur les échanges de pratiques au niveau européen et consiste en :

  • des services et des organisations de soins dédiées tout au long du parcours ;
  • des interventions psychosociales (couple aidant/aidé) et des traitements non pharmacologiques (malade) qui ont démontré leur efficacité ;
  • des personnels compétents tout au long du parcours.

ALCOVE a également travaillé sur la manière de prendre en compte et de concilier les souhaits des personnes telles qu’elles étaient avant et les souhaits des personnes lorsqu’elles vivent avec la démence. Dans un contexte juridique non homogène, ALCOVE défend l’utilisation de deux outils :

  • les directives anticipées c’est-à-dire le respect des souhaits de la personne lorsqu’elle possédait toute sa lucidité et a voulu construire son chemin futur;
  • et une évaluation des compétences c’est-à-dire le respect de la personne malade dans son humanité, avec sa sensibilité et ses souhaits, en sachant évaluer ses compétences, et en partant du principe de présomption de compétences et non l’inverse.

Ces deux approches devront être mises au service d’un dialogue personnalisé continu entre équipes soignantes, personne malade et entourage.

L’ensemble des partenaires d’ALCOVE s’est entendu pour approfondir un thème partagé : le bon usage des neuroleptiques dans la prise en charge des troubles du comportement des personnes présentant une démence. L’objectif est double : diminuer le risque iatrogénique des neuroleptiques et améliorer la qualité de vie des personnes, et mieux prendre en charge et réduire les troubles du comportement qui constituent la première cause du fardeau des aidants et de placements en institution.

Pour réduire l’usage inapproprié des neuroleptiques dans la maladie d’Alzheimer, une boite à outils européenne a été réalisée avec l’ensemble des groupes de travail ALCOVE.

A consulter également : ALCOVE Pressbook VF (581.01 Ko) sur le site de la HAS (Haute Autorité de Santé)

Source:   Le Blog Retraite Sereine


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