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Diagnostic d’un Alzheimer jeune

14/08/2016

Le diagnostic précoce de l'Alzheimer d’un proche est la façon la plus horrible dont cette maladie affecte une famille, en effet, on est à des lieux d’imaginer que cela puisse arriver à la plupart des personnes diplômées. Malheureusement même quand on est loin de la famille, l’horrible maladie est bien plus proche de la réalité. On découvre un jour sous nos yeux le déclin du proche qui s'effiloche de manière pernicieuse. Même si l’on a ressenti depuis pas mal de temps que quelque chose se passait mal et même s’il y avait eu des signes. On est souvent dans le déni ou trop occupé pour connaître l'étendue du problème. Et jusqu'à ce que l’on soit informé de son diagnostic, que le monde commence à changer. Un état de choc et un surprenant Diagnostic d’Alzheimer. Il faut attendre que l’on fasse  plus de recherches pour réaliser qu'Alzheimer était un diagnostic sans espoir car il n'existe actuellement pas de remède. La plupart des gens croient que l’Alzheimer est une maladie pour personnes âgées, on n’est pas censés avoir l’Alzheimer à l'âge de 57 ans, c'est pourquoi la famille est toujours plus terrassée par le diagnostic sans méfiance et il faut souvent du temps pour absorber le tourbillon des émotions, des informations et des changements de vie. La famille peut parfois embaucher des aidants à temps partiel qui viennent à la maison. Cela permet non seulement du répit pour la famille, mais c’est également important pour le proche d'être social, actif et sortir de la maison.

Lorsqu’une personne est en âge de travailler et qu’elle est obligée de devenir aidant de soins pour son parent est une inversion des rôles qui est difficile à vivre. Avoir aussi le courage de raconter son histoire est incroyablement difficile et exigeant. Surtout avec cette maladie, qui est stigmatisée.  On n’est pas confortable de parler de cette épreuve. Il faut pourtant commencer à le faire pour réaliser la défense et les essais cliniques car la participation est la clé pour trouver un remède. Les soignants et les personnes confrontés à l’Alzheimer se doivent de demander au législateur son soutien sur les fonds essentiels à la lutte contre cette démence. Quand le législateur est sensibilisé, alors, il peut être amené à faire les changements. Il n'y a actuellement pas assez d’essais cliniques et la cause a réellement besoin d'une énorme augmentation du financement. Même si la population diagnostiquée avec l'Alzheimer est importante, le consentement est un défi énorme.

Les faits et chiffres de la maladie d'Alzheimer sont particulièrement choquants. La National Institutes of Health pour la recherche sur les maladies alloue aux états unis de l’ordre de  $ 5 milliards au cancer, $ 3 milliards au sida (VIH), et seulement $ 591 millions à l’Alzheimer et autres démences. Le contraste entre le financement est choquant, même si la maladie est la 5ème cause de décès chez les adultes âgés de 65 ans et plus. On dépense beaucoup plus et on n’investit pas suffisamment pour être en mesure de changer le cours de la maladie.

En fait, les estimations actuelles sur le coût de soin pour les personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer est trop faible, alors que le financement de la recherche doit être plus élevé pour aider à trouver un remède et de dépenser moins sur les soins réels. Travailler avec les patients en faisant des essais thérapeutiques et en essayant différents traitements aidera. Comme le sida et le Cancer, l’Alzheimer a besoin de son propre leader. Un rôle de leadership est nécessaire car il y a actuellement des problèmes d'infrastructure avec les NIH, et une personne est nécessaire pour organiser et diriger la cause. Certaines des études confirment que contrairement aux infrastructures nationales du cancer et de recherche de sida, les structures de recherche thérapeutique d'un Alzheimer comparable semble faire défaut.

La famille est une grande force pour aider à la lutte contre l'Alzheimer, pour agir et informer le Public sur l'Alzheimer. Mais plus d'implication, d'activisme et de financement sont nécessaires. Le premier espoir de plaidoyer est d'accroître le financement pour la guérison, non seulement pour le bénéfice du patient maintenant, mais aussi pour le bénéfice de son avenir et l'avenir de ses enfants. La deuxième consiste à changer le récit de l'Alzheimer.

Les gens doivent être au courant que le principal objectif est d'activer et de se livrer à des dirigeants locaux émergents afin d'élargir la sensibilisation et d'influence pour lutter contre la maladie d'Alzheimer et autres démences. Pendant ce temps, la vie continue en prenant des mesures et en ressentant au moins le confort grâce au travail déployé. Le patient souffre beaucoup plus de la perte de mémoire. Avec des problèmes sur des ustensiles, la marche, la perception de la profondeur, les couleurs, les discours.

Source : Le Blog Retraite Sereine


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